罕见病患者喝过的桶装水被倒掉浇树,病因多为常染色体隐性遗传

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  8月14日,郑州网友发布视频称,多名SMA(进行性脊髓性肌萎缩症)患者及其家属到某单位办理业务,在保安室接水时遭到工作人员歧视。另一方倒了他们喝过的瓶装水,并给树浇水。16日,当事人告诉极目新闻记者,他们已向当地12345投诉,希望对方道歉。相关单位的工作人员表示,他们将对此事进行调查和核实。

  8月16日,患者家属姜女士告诉极目新闻,14日上午10时25分左右,几名SMA患者及家属到位于郑州市金水区的省综合办公楼办理业务。由于天气炎热,他们在登记室外等候时有点口渴,附近也没有卖水的地方。于是他们去登记室拿了几杯水喝。就在他们出来一两分钟后,他们看到一名保安把他们刚用过的饮水机里的水桶倒了。

  现场视频显示,一名保安将一整桶饮用水倒入路边一棵树的围堰中。一位女士问为什么要倒水,另一位保安回答说是在给树浇水。

  姜女士向极目新闻记者介绍,工作人员本应将SMA视为传染病,但SMA不具有传染性。他们在病人和他们的家人面前倒水,这是对他们的一种歧视。他们还询问了工作人员为什么清空瓶装水,并得到了三种不同的回答。现场保安回答说,周一每个周末都需要倒水;登记室的工作人员声称,它之前曾被患有其他疾病的人食用;还有工作人员声称,保安每天都用那桶自来水给树浇水。

  公开资料显示,SMA(进行性脊髓肌肉萎缩),也称为脊髓肌肉萎缩或脊髓肌肉萎缩,是国家卫生健康委员会等部门认可的罕见病。病因大多是常染色体隐性遗传,也有一小部分是由基因突变引起的,不具有传染性。

  姜女士表示,她已经打电话给当地的12345投诉,并希望向他们道歉。16日上午,极目新闻记者致电河南省办事处保卫处,工作人员表示将对此事进行调查核实。

  河南省政府事务管理局事业单位节能监督管理处一名工作人员表示,直接倒整桶饮用水确实是浪费,浪费的行为应该受到批评教育。

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